No Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, que ocorreu no domingo, 27 de outubro, o Ministério da Saúde destacou os recentes avanços e novas políticas voltadas ao tratamento dessa condição.
Entre as principais medidas está a inclusão da doença, desde 2023, na Lista Nacional de Notificação Compulsória de Doenças.
Isso significa que qualquer caso suspeito ou confirmado deve ser comunicado às autoridades de saúde, possibilitando ao Ministério dados essenciais para planejar ações específicas para os pacientes.
A secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente, Ethel Maciel, afirma que a notificação compulsória em nível nacional ajuda a direcionar as políticas de saúde pública e monitorar seus resultados.
“Os dados subsidiarão análises sobre o cenário epidemiológico e identificarão os principais riscos para a população”, explica.
Além de ações no Sistema Único de Saúde (SUS), o Ministério da Saúde reforça a importância da conscientização sobre os direitos e inclusão de pessoas com a doença, promovendo uma sociedade mais acessível.
A data, estabelecida pela Lei nº 12.104/2009, tem o objetivo de dar visibilidade à luta das pessoas que enfrentam essa condição hereditária, predominante na população negra.
Entre 2014 e 2020, 3,75 de cada 10 mil recém-nascidos no Brasil foram diagnosticados com a doença, com uma taxa de mortalidade de 0,28 por 100 mil habitantes.
Entre 2014 e 2023, 74,3% dos óbitos relacionados ocorreram entre pessoas pardas ou negras, e 50,4% das vítimas foram homens, com estados como São Paulo, Bahia, Minas Gerais e Rio de Janeiro concentrando os maiores números.
Em 2024, a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente intensificou a capacitação de profissionais de saúde nas esferas estadual e municipal, buscando estabelecer a vigilância nacional para a doença falciforme.
A expectativa é que, com a base de dados consolidada, as informações sejam amplamente divulgadas e usadas por entidades representativas e institutos de pesquisa.
Maria Zenó Soares, coordenadora da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), destacou a necessidade de novas tecnologias para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Ela mencionou avanços como o transplante de medula óssea e a nova dosagem de hidroxiureia, além da criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme.
Soares também ressaltou centros de referência em Ilhéus (BA), Belo Horizonte (MG), Pará e Alagoas como exemplos de excelência.
Desafios e Conquistas na luta contra a Falciforme
A ativista Sheila Ventura, de São Paulo, compartilha sua experiência com a doença. Diagnósticos equivocados a fizeram receber tratamento para reumatismo até que, aos sete anos, confirmou-se a condição genética.
“Conviver com a doença falciforme é uma luta constante; você pode estar bem e, de repente, surge uma crise que muda tudo”, relata.
Mesmo com as dificuldades, Sheila celebra suas conquistas pessoais e o aumento da expectativa de vida dos pacientes, que agora podem viver até os 70 anos ou mais.
O Ministério da Saúde também ampliou o tratamento no SUS com a incorporação da alfaepoetina e uma dosagem infantil de hidroxiureia.
Esses medicamentos atendem pacientes com anemia e problemas renais e são indicados para crianças a partir de 9 meses, promovendo assistência integral com equipes multiprofissionais.
Além do diagnóstico precoce, exames de triagem neonatal e de eletroforese de hemoglobina estão disponíveis para todos os pacientes no SUS, assim como acompanhamento especializado nos centros de hematologia.
O acompanhamento é realizado nas Unidades Básicas de Saúde e é multiprofissional por contar com médicos, enfermeiros, psicólogos, odontólogos, nutricionistas e agentes de saúde, abrangendo aspectos físicos, emocionais e sociais do paciente.